História “O Dia de Brincadeiras do Zac” dá a conhecer doença rara às crianças

02/08/2022
  • Este vídeo representa a experiência de uma zebra que vive com Atrofia Muscular Espinhal e dá a conhecer, de forma lúdica, as suas limitações e as suas capacidades no dia a dia.
  • Até ao aparecimento das primeiras terapêuticas modificadoras da doença, a atrofia muscular espinhal era a principal causa genética de mortalidade e incapacidade infantil.

A Biogen, empresa de biotecnologia pioneira na área das Neurociências, em parceria com a Associação Portuguesa de Neuromusculares - APN, lança hoje, como forma de assinalar o Mês de Sensibilização para a Atrofia Muscular Espinhal, o vídeo "O Dia de Brincadeiras do Zac". A história, inspirada no livro com o mesmo nome, conta a experiência de uma zebra que vive com Atrofia Muscular Espinhal, sendo o objetivo da sua mensagem ajudar na educação e na consciencialização desta doença que, até ao aparecimento das primeiras terapêuticas modificadoras da doença, era a principal causa genética de mortalidade e incapacidade infantil.

No vídeo "O Dia de Brincadeiras do Zac", a criança pode acompanhar a história do Zac, uma pequena zebra que é questionada pelos seus curiosos amigos sobre o porquê de esta estar numa cadeira de rodas e de estar doente. Ao longo do vídeo, o Zac explica-lhes em que consiste a Atrofia Muscular Espinhal e como esta o afeta.

"Com o lançamento deste vídeo, quisemos de uma forma simples e lúdica explicar aos mais novos e aos pais a realidade da vida de uma criança com esta doença rara e incapacitante, a relação com os seus pais, cuidadores e amigos, incluindo tanto as limitações quanto as capacidades que podem ter no seu dia a dia", explica Anabela Fernandes, Diretora Geral da Biogen Portugal.

"O Dia de Brincadeiras do Zac" resulta da colaboração entre a Biogen e duas organizações internacionais - a Cure SMA e a SMA Europe. Conta, também, com o apoio e colaboração de dois médicos internacionais, especialistas no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal, Robert Graham e Crystal Proud. As ilustrações que fazem parte do vídeo são da autoria do ilustrador Charles Santoso.

Com o propósito de dar a conhecer esta história a mais pessoas, a Biogen, em parceria com a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN), juntaram-se à FNAC para a realização de um conjunto de sessões de leitura desta história, que será narrada em Lisboa por Fernanda Freitas, ex-jornalista e fundadora da Associação Nuvem Vitória, e no Porto por Ana Isabel Gonçalves, testemunho que vive com a doença e atual vice-presidente da APN. Estas iniciativas terão lugar nas lojas FNAC Colombo (Lisboa) e FNAC Santa Catarina (Porto), ambas a 2 de outubro, a partir das 11 horas.

Para saber mais sobre a doença, poderá visitar o website "Together in SMA".

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença neuromuscular hereditária rara que resulta na diminuição gradual da massa muscular e da força dos músculos - por conta do processo degenerativo de neurónios motores na medula espinhal - o que pode originar a paralisia progressiva e perda de capacidades motoras. Esta doença pode dividir-se em cinco tipos principais: o tipo zero com sintomas pré-natais, os tipos I a III com aparecimento de sintomas em idade pediátrica, e o tipo IV com aparecimento dos sintomas na idade adulta.1

Em relação aos sintomas, estes podem variar de pessoa para pessoa, sendo a fraqueza e atrofia muscular os mais comuns e transversais a todos os tipos. Pode ainda verificar-se fraqueza geralmente igual nos dois lados do corpo e mais acentuada nas pernas do que nos braços, e, nos casos mais severos, observam-se frequentemente dificuldades respiratórias, na mastigação e na deglutição, e em idades mais avançadas podem surgir escolioses acentuadas, não existindo qualquer impacto a nível cognitivo ou sensitivo.